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El bienestar de la infancia y la juventud con discapacidad confinada

By 9 diciembre, 2020 diciembre 11th, 2020 No Comments

*Rafel Argemí Baldich y Jorge Luis Méndez Ulrich

La COVID-19 está generando una crisis social y sanitaria a nivel mundial sin precedentes y de consecuencias impredecibles por el momento. Esta crisis afecta de manera desproporcionada a las personas vulnerables, ya sea por pobreza, exclusión o desigualdad, como es el caso de las personas con discapacidad. Concretamente, el confinamiento como medida de contención de la enfermedad ha supuesto para este colectivo un mazazo importante. En esta entrada explicamos cómo, desde el enfoque de las ciencias sociales.

No sólo ha sido y es el elevado número de personas infectadas y fallecidas, ni la saturación de los sistemas sanitarios, ni la contracción económica o la puesta en jaque del sistema escolar o el sistema asistencial… La crisis del coronavirus también son fuertes y repentinos cambios en nuestra forma de vivir individual y colectivamente. El confinamiento ha sido uno de los más brutales.

Durante las semanas de confinamiento total de marzo y abril, las de confinamiento perimetral actual, las de confinamiento preventivo y todas las de extraña “nueva normalidad”, han sido múltiples los estudios y las publicaciones acerca del impacto de esta situación de privación de movimientos en la salud mental de la ciudadanía y, en particular, en la infancia y adolescencia (UNICEF, 2020 y González Uriarte, 2020). Este tipo de estudios han sido especialmente prolíferos en el contexto español, con un confinamiento domiciliario de los más estrictos de Europa y del mundo, especialmente por lo que respecta a la población infantil y juvenil.

Crisis sanitaria y personas jóvenes con discapacidad

En este contexto, las personas con discapacidad, como población vulnerable, corren mayor riesgo de ver debilitada su salud física por la crisis sanitaria y el confinamiento domiciliario. Ellas y ellos corren un mayor riesgo de ser contagiadas, de desarrollar complicaciones graves y presentan una tasa de mortalidad mayor, debido a condiciones de salud preexistentes o de vida en entornos institucionales. También padecen más problemas de salud mental.

En el caso de las y los menores de este colectivo, además, la pandemia ha provocado un señalamiento social cuyas consecuencias aún son desconocidas. Si recordamos cómo empezó todo, unos días más tarde de la declaración del estado de alarma, se permitió que la población infantil y juvenil con TEA (Trastorno del Espectro Autista) pudiera salir a la calle durante un breve periodo de tiempo. Esta situación provocó algunas situaciones de conflicto y debate social, ya que, ante la presión por preservar el confinamiento, algunas familias decidieron colocar un lazo azul a sus hijos e hijas para justificar su presencia en el espacio público. Este hecho generó fuertes críticas sobre la necesidad de marcar a las personas, atentando contra la inclusión y el respeto a la diversidad, llegando a compararse con la situación de las personas judías en tiempos del nazismo.

Por todo ello, un grupo de investigadores de la Universitat de Barcelona y de la Universitat Autònoma de Barcelona, liderados por Jorge Luis Méndez y Rafel Argemí llevan a cabo la investigación DIS-COVID Catalunya: «Bienestar y jóvenes con discapacidad en tiempos de pandemia: una análisis desde la perspectiva de la desigualdad social». El principal objetivo de dicha investigación en curso es cómo están viviendo los niños y jóvenes (de entre 3 y 21 años) con discapacidad / diversidad funcional y sus familias esta situación de confinamiento y “nueva normalidad”, y las estrategias que están poniendo en marcha para hacer frente al día a día, en una cotidianidad altamente cambiante e incierta, dos aspectos que no son generadores de bienestar. Hasta el momento han participado más de 500 cuidadores de jóvenes con discapacidad, respondiendo a un cuestionario on line, el cual se pasó durante el confinamiento y durante la fase 1 del desconfinamiento, en este caso exclusivamente a las personas que nos dieron su consentimiento para seguir participando de la investigación.

Algunos de los resultados preliminares más relevantes son los siguientes:

a) Durante el confinamiento, cerca de la mitad de los/las niños/as y jóvenes con discapacidad salieron a la calle por distintos motivos, aunque algunos tuvieron que padecer situaciones incómodas, como un malentendido control social.

b) Durante el confinamiento, los servicios y tratamientos que los/las niños/as y jóvenes con discapacidad recibían normalmente, como los psicoterapéuticos y los rehabilitadores, se vieron bruscamente paralizados, mientras que los farmacológicos siguieron funcionando y los centros escolares dieron apoyo.

c) Los sentimientos mayormente experimentados, ya sea durante el confinamiento como durante la desescalada, fueron la alegría, la necesidad de afecto y la felicidad, así como también la ansiedad y el estrés; reduciéndose paulatinamente estos dos últimos durante la desescalada.

d) Con el inicio de la desescalada, tanto las conductas alteradas experimentadas como los sentimientos mejoraron notablemente con respecto al periodo del confinamiento.

e) Con el inicio de la desescalada casi todos salieron a la calle con cotidianeidad, ya que era el inicio de volver a la normalidad y esto se valoraba como beneficioso para ellos.

Este estudio tiene una clara vocación de transferencia social del conocimiento académico, ya que su finalidad principal es elaborar propuestas de intervención socioeducativas dirigidas a este colectivo en contextos de confinamiento, así como aportar al debate sobre cómo repensar las medidas de confinamiento y desconfinamiento desde la óptica de los/las niños/as y jóvenes con discapacidad y sus familias.

Actualmente, la investigación se encuentra en fase de explotación de los datos recogidos, así como, en paralelo, en una fase de difusión de la misma y en búsqueda de financiación para continuar su desarrollo, especialmente intentando ampliar la muestra al conjunto de la sociedad española.

*Rafel Argemí Baldich es maestro de educación especial, doctorando en Educación y Sociedad por la Universitat de Barcelona y miembro del equipo investigador del proyecto DISCOVID.

*Jorge Luis Méndez Ulrich es profesor lector del Departamento de Métodos de Investigación y Diagnóstico en Educación de la Universitat de Barcelona y miembro del equipo investigador del proyecto DISCOVID.

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